L'équipe de Tertrais Surveillance a rencontré des bénévoles de l'association "Vaincre la mucoviscidose"
Isabelle et Jérôme Maitre sont bénévoles pour l’association « Vaincre la mucoviscidose » et parents d’une jeune fille de 25 ans atteinte de cette maladie. Lors de notre réunion du personnel, en juin dernier, nous leur avons demandé de nous présenter l’action de cette association et de nous en dire un peu plus sur le déroulement des Virades de l’espoir qui auront lieu le 29 septembre prochain.
Qu'est-ce que la mucoviscidose ?
La mucoviscidose est une maladie génétique et évolutive qui atteint le système pulmonaire et le tube digestif. 50 % des patients meurent avant l’âge de 25 ans.
2 millions de Français sont porteurs sains du gène responsable et peuvent le transmettre sans le savoir à leurs enfants. Il y a 7000 malades en France. Cette maladie concerne plus de 200 naissances.
La mucoviscidose se traduit au quotidien par des soins relativement lourds, c’est une maladie qui ne se voit pas mais qui s’entend. Il faut environ deux heures de kiné respiratoire par jour et une vingtaine de gélules à absorber pour faciliter la digestion. Le mucus des personnes malades est très épais, et reste dans les poumons, faisant le lit d’infections diverses, ce qui nécrose les poumons.
Que fait l'association "Vaincre la mucoviscidose" ?
Il n’existe aucun traitement curatif, même si de grands progrès ont été faits pour la prise en charge des symptômes. De nombreuses associations accompagnent les malades et leurs familles dont Vaincre la mucoviscidose.
L’association Vaincre la Mucoviscidose a été créée en 1965 par trois familles dont une famille angevine. L’espérance de vie était alors de 7 ans. Aujourd’hui cette espérance de vie est de 47 ans (en progression).
« En 50 ans d’associations on a gagné 40 ans d’espérance de vie. C’est porteur d’espoir » précise Isabelle. Jusqu’à présent on soignait les symptômes mais là on a trouvé des molécules qui atteignent directement les cellules déficientes. On améliore la capacité respiratoire pulmonaire de 10 à 20 %.
Budget de l’association : 10 millions d’euros qui viennent de la générosité : donateurs, entreprises, ressources collectées lors des Virades.
Pour en savoir plus : https://www.vaincrelamuco.org/
Comment vont se dérouler les Virades de l’espoir au lac de Maine le 29 septembre prochain ?
Demandez le programme !
Une matinée sportive
Plusieurs marches sont organisées : 5, 10 ou 16 km
Des marches à thèmes avec accompagnateurs sont également proposées : botanique, ornithologique, nordique organisée par le club alpin, course d’orientation.
Un déjeuner gastronomique
Restauration sur place prévue le midi : avec des frites maison, des magrets de canard, des produits locaux de grande qualité à petit prix.
Un grand choix d’animations à vivre en famille
Animations ludiques et sportives à partir de 11 heures : balade en poney, tir à l’arc, trottinettes électriques, escalade, bubble foot, aviron indoor, sarbacane, jeux en bois, jeu »nerf », jeu échec, structures gonflables, stand du souffle, stand du goût, maquillage, basket, water-polo, démonstration de tango, de capoeira, pêche à la ligne, jeux d’échec, jeux en bois…
En fin de journée, tirage de la tombola (1er lot une participation à un voyage).
« C’est une grande journée de fête pour donner de l’espoir et du soutien aux familles. Journée très familiale et très conviviale pour tenir dans la durée. Les Virades permettent de collecter 50 % des ressources de cette association. L’organisation est la plus frugale possible pour que le plus possible d’argent aille vers les malades. On essaye d’être généreux avec les personnes qui passent, en pratiquant des petits prix.
Les familles ont besoin d’énergie positive et cette journée sert à ça. » confie Isabelle Maître, bénévole
Les virades du Lac de Maine en quelques chiffres :
- 2ème évènement privé de la ville
- 4 000 personnes attendues
- Les Virades de l’Espoir sont organisées dans 350/400 villes de France
- En 2018 : 72 308 euros ont été collectés.
Pourquoi Tertrais Surveillance est-elle partenaire ?
Certaines personnes de notre entreprise ont été sensibilisés à ce sujet par une rencontre avec les bénévoles. Nous avons ensuite proposé de piloter la surveillance du village durant la nuit précédant la journée des Virades.
Nous avons été touchés par cette association et par ses valeurs qui nous rejoignent.
Pour en savoir plus, réécoutez la très complète émission radio enregistrée dans le cadre de mordus d’entreprendre pour RCF Anjou
